Η ανεξαρτησία αναφέρεται στην ικανότητα του ατόμου να ενεργεί χωρίς υποστήριξη. Κάθε άνθρωπος θα χρειαστεί βοήθεια στη ζωή του ανεξαρτήτως του βαθμού αυτονομίας του σε διάφορες φάσεις της ζωής του.
Η αυτοδιάθεση μπορεί να οριστεί ως η ικανότητα του ατόμου να αποφασίζει μόνο του τι θα σκεφτεί και πώς θα δράσει. Περιλαμβάνει πολλές πτυχές της ζωής, όπως ο προγραμματισμός και η λήψη αποφάσεων. Άνθρωποι με υψηλότερο επίπεδο αυτοδιάθεσης αναφέρουν ότι είναι πιο ικανοποιημένοι με τη ζωή τους.
Παιδιά και έφηβοι που διδάσκονται δεξιότητες αυτοδιάθεσης αποδίδουν καλύτερα στο σχολείο και είναι πιο οργανωμένοι. Ως ενήλικες, είναι πιο πιθανό να ζουν ανεξάρτητα, να αποδίδουν καλύτερα στη δουλειά, να έχουν περισσότερη οικονομική ασφάλεια και να συμμετέχουν περισσότερο στη φροντίδα της υγείας τους. Η εξάσκηση δεξιοτήτων αυτοδιάθεσης μπορεί επίσης να βοηθήσει στην εκμάθηση και ενδυνάμωση δεξιοτήτων που σχετίζονται με τις εκτελεστικές λειτουργίες, όπως ο προγραμματισμός, η ιεράρχηση προτεραιοτήτων και η οργάνωση.
Το πιο σημαντικό στοιχείο όταν κάποιος θέτει και επιδιώκει στόχους που έχει επιλέξει ο ίδιος είναι το γεγονός ότι αυτοί οι στόχοι έχουν προσωπική αξία και νόημα για τον ίδιο. Τέτοιοι στόχοι μπορεί να αφορούν την εργασία, την υγεία, την αυτονομία, τις δεξιότητες της καθημερινής ζωής, τις ανθρώπινες σχέσεις, αλλά και τον ελεύθερο χρόνο, την ψυχαγωγία και τα ενδιαφέροντά του. Τα βήματα για τον καθορισμό και την επιδίωξη αυτοκαθοριζόμενων στόχων περιλαμβάνουν:
- Καταγραφή ιδεών (τι θέλω να κάνω;)
- Επιλογή μερικών από αυτούς τους στόχους
- "Σπάσιμο" των στόχων σε μικρότερα, πιο διαχειρίσιμα βήματα
- Δράση
- Παρακολούθηση της προόδου
- Αναθεώρηση των στόχων όταν κρίνεται απαραίτητο
Όλοι μπορούν να ωφεληθούν από την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοδιάθεσης/ αυτοπροσδιορισμού κατά τη μετάβαση από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση. Αν και όλα τα άτομα αναλαμβάνουν περισσότερες ευθύνες στη λήψη αποφάσεων καθώς μεγαλώνουν, για τους νεαρούς αυτιστικούς ενήλικες η διαδικασία του αυτοπροσδιορισμού συχνά χρειάζεται να είναι πιο οργανωμένη και ξεκάθαρα δομημένη. Τα νεαρά αυτά άτομα μπορεί να έχουν λιγότερη εμπειρία στο να παίρνουν αποφάσεις μόνοι τους και, για τον λόγο αυτό, μπορούν να ωφεληθούν από μια πιο δομημένη εκπαιδευτική προσέγγιση ώστε να μπορέσουν να το επιτύχουν.
Η διαδικασία στοχοθεσίας αλλά και δράσης για τους νέους ενήλικες ξεκινά από το τι θέλουν οι ίδιοι να κάνουν ή να βελτιώσουν στη ζωή τους. Μπορεί να νιώθουν ενθουσιασμό αλλά και αβεβαιότητα για το πώς να ξεκινήσουν. Εκείνοι που τους υποστηρίζουν (είτε είναι συγγενείς, φίλοι, εκπαιδευτικοί, θεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί κλπ.) μπορούν να βοηθήσουν στη μετατροπή αυτών των σκέψεων και συναισθημάτων σε σαφείς στόχους, λαμβάνοντας υπόψη πιθανά εμπόδια και χρήσιμες στρατηγικές υποστήριξης.
Η στοχοθεσία μπορεί να είναι πιο δύσκολη για τα αυτιστικά άτομα όταν αισθάνονται ότι η απόφαση:
- Πρέπει να ληφθεί άμεσα - ειδικά αν αγχώνονται όταν πιέζονται χρονικά.
- Θα επιφέρει αλλαγή στη ρουτίνα τους - κάτι που μπορεί να τους δημιουργεί αναστάτωση ούτως ή άλλως
- Περιλαμβάνει επικοινωνία με άλλους, ιδιαίτερα με καινούργια άτομα - σε περίπτωση που δυσκολεύονται στην κοινωνική αλληλεπίδραση
- Απαιτεί κατανόηση αφηρημένων εννοιών - όταν δυσκολεύονται με έννοιες που δεν είναι συγκεκριμένες και ξεκάθαρες
- Μπορεί να οδηγήσει στην κριτική στάση των άλλων.
Για να βοηθήσει κάποιος ουσιαστικά:
- Δημιουργεί ένα ασφαλές περιβάλλον όπου κυριαρχεί η αποδοχή.
- Μιλά και συμπεριφέρεται με σεβασμό.
- Κάνει μία ερώτηση τη φορά και δίνει χρόνο για απάντηση και συνεχίζει με βάση την απόκριση.
- Κάνει διευκρινιστικές ερωτήσεις όταν χρειάζεται.
- Επιβραδύνει τον ρυθμό, ώστε να υπάρχει χρόνος επεξεργασίας.
- Αναμένει πιθανές διορθώσει ή ερωτήσεις.
Οι υποστηρικτικοί άνθρωποι συχνά θέλουν να «προστατεύσουν», να «παρηγορήσουν», να «κρατήσουν ασφαλή», να «φροντίσουν» και να «επιβλέπουν» τον νέο ενήλικα που βοηθούν. Αυτή η στάση είναι φυσική, συνήθως βασίζεται σε καλές προθέσεις και θεωρείται ότι εξυπηρετεί το συμφέρον του αυτιστικού ατόμου. Ωστόσο, συχνά δεν λαμβάνει υπόψη το δικαίωμα του ατόμου στον αυτοπροσδιορισμό. Οι νέοι ενήλικες αξίζουν να έχουν την ευκαιρία να κάνουν λάθη και να μαθαίνουν μέσα από αυτά. Η ανάληψη ρίσκου και η μάθηση από τα λάθη είναι μια δια βίου διαδικασία που επιτρέπει στους ανθρώπους να γίνονται ενεργά και ουσιαστικά μέλη της κοινωνίας.
Μέσα από τον καθορισμό και την επιδίωξη αυτών των στόχων, οι νέοι αυτιστικοί ενήλικες μαθαίνουν σημαντικές δεξιότητες, όπως το πώς να διαχειρίζονται τον χρόνο τους και να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες ή τις αποτυχίες. Όταν ένας στόχος επιτυγχάνεται, ενισχύεται η αυτοπεποίθησή τους και η πίστη ότι μπορούν να προχωρήσουν και στον επόμενο στόχο.
Ωστόσο, συχνά είναι δύσκολο για τα υποστηρικτικά άτομα να διαχωρίσουν τις προσδοκίες που έχουν για τον νέο ενήλικα από τους στόχους που ο ίδιος θέτει για τον εαυτό του. Παραδείγματα στόχων ζωής που συχνά θέτουν οι υποστηρικτικοί άνθρωποι περιλαμβάνουν την καλή επίδοση στο σχολείο, τη φοίτηση σε πανεπιστήμιο, την εξεύρεση εργασίας, την ανεξάρτητη διαβίωση και τη βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων. Συχνά, αυτοί οι στόχοι ιεραρχούνται υψηλότερα από άλλους στόχους που έχουν θέσει τα ίδια τα άτομα, λόγω των άμεσων συνεπειών ή των μακροπρόθεσμων οφελών που μπορεί να προκύψουν από την επίτευξή τους.
Από την άλλη πλευρά, οι νέοι ενήλικες μπορεί να έχουν θέσει παρόμοιους στόχους με των άλλων, αλλά να θέλουν να ακολουθήσουν διαφορετική πορεία ή να κάνουν μικρότερα βήματα για να τους πετύχουν, κάτι που ίσως δεν καλύπτει τις προσδοκίες των άλλων. Αυτό μπορεί να απογοητεύσει το υποστηρικτικό άτομο, αλλά τέτοια συναισθήματα δεν πρέπει να εμποδίζουν τη διαδικασία. Ακόμη και η εργασία σε «μη ρεαλιστικούς» στόχους μπορεί να είναι ωφέλιμη!
Η ενεργητική ακρόαση είναι μια βασική δεξιότητα που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα υποστηρικτικά άτομα για να ενθαρρύνουν τους νέους ενήλικες να θέσουν και να ορίσουν στόχους. Επιτρέπει στα άτομο να μοιραστεί τις σκέψεις του ελεύθερα, να αναπτύξει τα θέματα που το απασχολούν και να χτίσει εμπιστοσύνη με τον ακροατή. Δείχνει ότι ο ακροατής κατανοεί και εκτιμά όσα λέγονται, κάνοντας το άτομο που μιλά να νιώθει περισσότερη άνεση και να συνεχίσει να μοιράζεται ιδέες.
Η διαδικασία είναι απλή: ακούστε προσεκτικά, επαναλάβετε με δικά σας λόγια και ελέγξτε αν ο ομιλητής σας καταλαβαίνει σωστά. Είναι σημαντικό:
- να ενθαρρύνετε
- να διευκρινίζετε
- να επαναλαμβάνετε
- να αντικατοπτρίζετε και
- να επικυρώνετε με λόγια και πράξεις.
Μερικές φορές οι νέοι ενήλικες δεν πετυχαίνουν τους στόχους που θέλουν. Ως άτομα που υποστηρίζουμε τους νεαρούς αυτιστικούς ενήλικες, δεν χρειάζεται να εστιάζουμε μόνο στο αποτέλεσμα. Ο ρόλος μας είναι να παρέχουμε ενθάρρυνση σε όλη τη διαδικασία και να αναδεικνύουμε μικρές επιτυχίες της διεργασίας και όχι απαραιτήτως του αποτελέσματος. Ακόμη κι αν δεν επιτύχουν τους στόχους άμεσα, μπορεί να είναι πιο έτοιμοι την επόμενη φορά. Το ίδιο ισχύει και για το κίνητρο.
Δώστε χώρο για ρίσκο με ασφαλή και νόμιμο τρόπο. Αντιμετωπίζοντας μικρά ρίσκα πριν προχωρήσετε σε μεγαλύτερα βοηθά στην ανάπτυξη του αυτοκαθορισμού, ακόμα και σε νέους ενήλικες που χρειάζονται υψηλό επίπεδο υποστήριξης.
Προτεινόμενη βιβλιογραφία:
- Hurn J, Kneebone I, Cropley M. (2006). Goal setting as an outcome measure: a systematic review. Clinical Rehabilitation, 20,756-772.
- Shogren KA, Wehmeyer ML, Burke KM, & Palmer SB. (2017). The Self-Determination Learning Model of Instruction: Teacher’s Guide. Lawrence, KS: Kansas University Center on Developmental Disabilities. https://beach.ku.edu/sites/default/files/SDLMI-Teachers-Guide_4-2017.pdf
- White K, Flanagan TD, & Nadig A. (2018). Examining the relationship between self-determination and quality of life in young adults with autism spectrum disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 30(6), 735-754.
