Τα meltdown που βιώνουν οι αυτιστικοί δεν πρέπει να συγχέονται με τα tantrums, τα ξεσπάσματα θυμού δηλαδή. Τα meltdown χαρακτηρίζονται από πλήρη απώλεια ελέγχου, υπερφόρτωση των αισθήσεων, κυριεύουν σώμα και μυαλό. Δεν πρόκειται λοιπόν για μία συμπεριφορά που το αυτιστικό άτομο επιλέγει. Είναι ακούσια και μπορεί να συμβούν σε οποιαδήποτε ηλικία, οποιαδήποτε στιγμή, ακόμη και πολλές φορές τη μέρα. Η εικόνα ενός meltdown, μίας κρίσης κατάρρευσης, ποικίλλει από άτομο σε άτομο και η αιτία που τα προκαλεί μπορεί να είναι διαφορετική για το καθένα και την κάθε περίπτωση.
«A meltdown is not a word you use to describe a bad day. It’s not a panic attack. It’s not a mental health episode. It’s not a tantrum and it’s not something a small child does several times a day- unless of course that child is autistic.»
Ashlea McKay, The M Word: We need to talk about adult autistic meltdowns, Medium
Πώς φαίνεται;
Κλωτσιές, μπουνιές, τράβηγμα μαλλιών, κραυγές, χτύπημα κεφαλιού, φωνές, πτώσεις στο έδαφος, κλάμα, δάγκωμα, καταστροφή αντικειμένων, επίθεση σε άλλα άτομα, αυτοτραυματισμοί, τρέξιμο, περπάτημα, σκαρφάλωμα, ταχύτερες επαναλαμβανόμενες κινήσεις, κρύψιμο αυτιών και προσώπου, εμβρυακή στάση, είναι μερικές μόνο από τις σωματικές αντιδράσεις σε ένα meltdown. Το αυτιστικό άτομο δεν έχει πρόθεση να βλάψει κάποιον κατά τη διάρκεια μιας κατάρρευσης. Ο χρόνος που χρειάζεται ένα αυτιστικό άτομο να ανακάμψει μετά από το meltdown ποικίλλει από μερικά λεπτά έως μήνες, ιδιαίτερα στην περίπτωση ενός σημαντικού burnout.
Πώς βιώνει ένας αυτιστικός το meltdown;
Όσα γνωρίζαμε για τα meltdown των αυτιστικών ατόμων αφορούσαν το βίωμα των δικών τους ανθρώπων γιατί εκεί εστίαζε κατά κύριο λόγο η έρευνα. Ήταν άγνωστο πώς το ίδιο το άτομο βιώνει αυτή την κρίση. Καθώς οι αυτιστικές φωνές δυναμώνουν και πλέον τους παρέχεται χώρος και τρόπος να επικοινωνήσουν τις εμπειρίες τους μπορούμε να μάθουμε από πρώτο χέρι πόσο συγκλονιστικό βίωμα είναι μία τέτοια κατάρρευση για τα αυτιστικά άτομα αλλά και πώς μπορούμε να βοηθήσουμε.
Οι ίδιοι οι αυτιστικοί περιγράφουν πως στη διάρκεια μίας τέτοιας κρίσης αισθάνονται κατακυριευμένοι από πληροφορίες, αισθήσεις και κοινωνικό και συναισθηματικό στρες. Βιώνουν ακραία συναισθήματα θυμού, θλίψης και φόβου. Έχουν δυσκολίες στην σκέψη και στη μνήμη κατά τη διάρκεια του meltdown, ενώ δεν μπορούν να ελέγξουν τον εαυτό τους. Περιγράφουν την κατάσταση ως απελευθέρωση των ακραίων τους συναισθημάτων. Ένα πλήρες meltdown μπορεί να προκαλέσει φοβερή εξάντληση στο άτομο και να χρειαστεί να αποσυρθεί για πολύ χρόνο μετά.
Πού οφείλεται;
Ένα meltdown μπορεί να προκύψει μετά από αισθητηριακή υπερφόρτωση του ατόμου, όταν συσσωρεύονται απαιτήσεις επί απαιτήσεων, επειδή το άτομο κάνει masking είτε μετά από κόπωση ή εξάντληση.
Γνωρίζουμε πως τα αυτιστικά άτομα βιώνουν υψηλότερα ποσοστά προβλημάτων στον ύπνο σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό. Τα προβλήματα αυτά σχετίζονται σε μεγάλο βαθμό με χειρότερη λειτουργικότητα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Επίσης, η καταπίεση και η προσπάθεια απόκρυψης της αισθητηριακής υπερφόρτωσης μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε σωματικό πόνο. Το masking από μόνο του, είτε αφορά στην κάλυψη των αισθητηριακών δυσκολιών, είτε στην κοινωνικότητα και τη συμπεριφορά είτε στα συναισθήματα του ατόμου, αποτελεί σημαντικό παράγοντα στρες και χρόνιου τραύματος.
It’s a constant battle to keep oneself from doing what comes naturally. We put on new personas or shave down our own to their skeletal remains. We are naturally square pegs trying to twist ourselves into neurotypical round holes.
The Autlaw, Autistic Masking IS trauma, Medium.
Η τελετουργική ρουτίνα των αυτιστικών προσφέρει δομή στην καθημερινότητα κάθε ατόμου, ώστε να μη χρειάζεται να σκεφτεί επιπλέον πράγματα όταν ήδη ασχολείται με κάτι. Κάνοντας τα ίδια πράγματα κάθε μέρα το βοηθά να εστιάσει σε αυτό που θέλει. Οι τελετουργίες δηλαδή εξυπηρετούν τις εκτελεστικές λειτουργίες. Η αλλαγή στη ρουτίνα προκαλεί κόπωση καθώς το άτομο παλεύει να μεταφέρει την προσοχή του από τη μία δραστηριότητα στην άλλη με ταχύτητα. Όταν το αυτιστικό μυαλό φτάνει στο όριό του, το άτομο αποσύρεται και ασχολείται έντονα με κάτι που το ενδιαφέρει (monotropic thinking). Ο εκνευρισμός προκύπτει καθώς το άτομο ζει σε έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος αυτό. Η ζωή είναι ένας διαρκής αγώνας καθώς οι άλλοι περιμένουν να συμπεριφερθεί με όποιον τρόπο, αντιδρά αυτόματα κάνοντας masking, βομβαρδίζεται με αφόρητη λεκτική και αισθητηριακή πληροφορία, το αυτιστικό άτομο δυσφορεί και πολλές φορές αδυνατεί να επικοινωνήσει τη δυσφορία του (ιδιαίτερα εάν δεν έχει πρόσβαση σε εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας), απορροφά τα συναισθήματα των άλλων (hyper-empathy) και οδηγείται σε κατάρρευση.
Πολλές φορές τα αυτιστικά άτομα αποφεύγουν ό,τι και όποιον μπορεί να προκαλέσει ένα meltdown ή ακόμη επιδιώκουν να απομονωθούν όταν νιώσουν ότι η κατάρρευση πλησιάζει. Είναι ένας τρόπος να αποφύγουν τη ζημιά: εκείνο το κακό , τη βλάβη που μπορεί να προκληθεί στο σώμα τους, στα συναισθήματά τους και στις σχέσεις τους.
Φυσιολογία του meltdown
Κατά τη διάρκεια μιας κατάρρευσης συμβαίνουν σύνθετες αλληλεπιδράσεις μεταξύ του εγκεφάλου, του νευρικού συστήματος και νευροβιολογικών διαδικασιών. Η αισθητηριακή υπερευαισθησία οδηγεί σε αυξημένη απόκριση στα αισθητηριακά ερεθίσματα κάτι που μπορεί να συμβάλει στη συναισθηματική δυσφορία. Η διαδικασία της πέψης και η όρεξη για φαγητό αλλάζουν. Μπορεί να εμφανιστεί τρέμουλο, ιδρώτας. Η αμυγδαλή είναι υπεύθυνη για την επεξεργασία των συναισθημάτων. Σε περίπτωση κινδύνου παίρνει τον έλεγχο και οδηγεί σε συναισθηματική φόρτιση. Ο υποθάλαμος ελέγχει τις ασυνείδητες λειτουργίες π.χ. τον καρδιακό ρυθμό, τη θερμοκρασία του σώματος. Κατά τη διάρκεια ενός meltdown η καρδιά χτυπά δυνατά και πολύ γρήγορα, οι μύες σφίγγουν, οι παλάμες μπορεί να ιδρώνουν, η πίεση του αίματος αυξάνεται και εκτρέπεται προς τους μύες (για να προετοιμαστει το άτομο για να παλέψει ή να διαφύγει). Ταυτόχρονα εκλύονται ορμόνες που σχετίζονται με το στρες, όπως η αδρεναλίνη και η κορτιζόλη.
Επίδραση του meltdown στις εκτελεστικές λειτουργίες
Οι εκτελεστικές λειτουργίες αφορούν την επίλυση προβλημάτων, τη διατήρηση της προσοχής, τη μνήμη, την οργάνωση, τη διατήρηση μιας ακολουθίας, την έναρξη ενός έργου, τη μετάβαση από μία δραστηριότητα σε μία άλλη κλπ. Οι εκτελεστικές λειτουργίες του ατόμου επηρεάζονται, πολλώ δε μάλλον εάν ήδη παρουσιάζει δυσκολία σε οποιαδήποτε από αυτές. Αυτό σημαίνει πως δεν μπορεί κανείς να κάνει το αυτιστικό άτομο να «συνέλθει» μιλώντας του με λογικό τρόπο. Κατά τη διάρκεια ενός meltdown το άτομο δυσκολεύεται να λάβει αποφάσεις, δεν μπορεί να συγκεντρωθεί και να επιλύσει προβλήματα, ξεχνά καθώς η εργαζόμενη μνήμη του επηρεάζεται, δεν μπορεί να οργανώσει τις σκέψεις του.
Πώς επηρεάζεται ο λόγος την ώρα του meltdown;
Η επεξεργασία της γλώσσας αφορά τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε τη γλωσσική πληροφορία πέρα από την ακοή. Κατά τη διάρκεια ενός meltdown η επεξεργασία γραπτών και προφορικών πληροφοριών μπορεί να είναι αδύνατη. Το άτομο δυσκολεύεται πολύ στην εύρεση λέξεων, στην κατανόηση αφηρημένων εννοιών, στην επεξεργασία των ερωτήσεων και αδυνατεί να λάβει νέες πληροφορίες. Επηρεάζονται οι ανώτερες γλωσσικές δεξιότητες όπως η πρόβλεψη, η εξαγωγή συμπερασμάτων, η επίλυση προβλημάτων. Το αυτιστικό άτομο μπορεί να καταβάλλεται εύκολα από άτομα που μιλούν καθώς ακόμα και η ακρόαση της ομιλίας μπορεί να επιδεινώσει ένα meltdown.
Ένα meltdown μπορεί να επηρεάσει κάθε μορφή επικοινωνίας (νοήματα, χειρονομίες, εκφράσεις προσώπου, τόνο φωνής κλπ), όχι μόνο την ομιλία. Η επικοινωνία των επιθυμιών και των αναγκών είναι αδύνατη, γραπτώς ή προφορικώς. Το αυτιστικό άτομο πιθανό να μη μπορεί να μιλήσει, να μην μπορεί να αλληλεπιδράσει λεκτικά. Μπορεί να παρουσιάζεται αυξημένη ηχολαλία, επανάληψη λέξεων ή φράσεων ανασύροντας φράσεις από τη μνήμη του καθώς αδυνατεί να κατασκευάσει νέες εκείνη την στιγμή (gestalt language processing). Τα επίπεδα άγχους είναι τόσο υψηλά, τόσο έντονη η αισθητηριακή υπερφόρτιση που επηρεάζεται άμεσα ο ρυθμός και η ροή της ομιλίας του παρουσιάζοντας εικόνα ταχυλαλίας και τραυλισμού: η ομιλία του μπορεί να είναι γρήγορη και αποδιοργανωμένη, να παρουσιάζει διακοπτόμενη ροή επαναλαμβάνοντας φωνές, συλλαβές, λέξεις, κάνοντας παύσεις. Ο λόγος του μπορεί να είναι κατηγορηματικός ή τηλεγραφικός και να μίλα ακατάπαυστα μη προσέχοντας τι λέει. Μπορεί να βρίζει ανεξέλεγκτα, να χυδαιολογεί κάτι που όμως αποδεικνύεται πολλές φορές ευεργετικό καθώς αποτελεί μία φυσική αντίδραση στην ένταση.
Πώς μπορώ να βοηθήσω;
Μπορούμε να προλάβουμε ένα meltdown εάν αποφεύγουμε εξαρχής αυτό που μπορεί να το ενεργοποιήσει. Αυτό μπορεί να είναι οτιδήποτε: π.χ να μην αφαιρούμε από το αυτιστικό παιδί το αντικείμενο που αγαπά, να μην αναγκάζουμε το άτομο να βρίσκεται σε χώρους που δε νιώθει άνετα ή με άτομα που δεν θέλει, να αποφεύγουμε τα μέρη με πολύ κόσμο και έντονα ερεθίσματα, να μην πιέζουμε το άτομο και να του δίνουμε χώρο να αποσυμπιέζεται. Όλα αυτά δεν είναι παραξενιές, ούτε έχουν στόχο να μας προσβάλλουν. Στην πραγματικότητα δεν έχουν να κάνουν με εμάς. Είναι μία βασική ανθρώπινη ανάγκη για το αυτιστικό άτομο και πρέπει να είναι απόλυτα αποδεκτά ως μέρος της φροντίδας και της αυτοφροντίδας του. Όταν θέλουμε να βοηθήσουμε δε χρειάζεται να κάνουμε το παν αλλά να δώσουμε στοιχειώδη βοήθεια. Ο στόχος είναι να βοηθήσουμε το αυτιστικό άτομο να νιώσει ασφαλές, οφείλουμε να επικυρώσουμε τα συναισθήματά του και να μην ξεχνάμε πως ο ρόλος μας ως το άτομο που υποστηρίζει (είτε είμαστε φίλοι, θεραπευτές, συνάδελφοι, αδέρφια, γονείς, εκπαιδευτικοί) είναι να παρέχουμε την υποστήριξη που ο άλλος χρειάζεται. Τι κάνουμε λοιπόν;
- Παραμένουμε ήρεμοι
- Έχουμε στο μυαλό μας τη συναισθηματική επιδεκτικότητα (emotional contagion)
- Χρησιμοποιούμε στρατηγικές από κοινού ρύθμισης
- Δημιουργούμε ένα ασφαλές αισθητηριακά περιβάλλον
Τα συναισθήματα ενός ατόμου μπορούν να μεταδοθούν για αυτό είναι καλό να μπορούμε να δείχνουμε ήρεμοι. Αν πανικοβληθούμε, δείξουμε τη λύπη μας, θυμώσουμε είναι πολύ πιθανό να επιδεινώσουμε τη συναισθηματική κατάσταση του ατόμου. Είναι πολύ πιθανό το αυτιστικό άτομο να ανησυχεί και για την επίδραση του meltdown που βιώνει το ίδιο πάνω στους άλλους. Αυτό θα τροφοδοτήσει περισσότερο το άγχος του και θα οδηγήσει σε ταχύτερη απώλεια ελέγχου. Εάν γνωρίζουμε εξαρχής τι βοηθά το αυτιστικό άτομο να ηρεμεί του το προσφέρουμε αμέσως είτε είναι κάποιο αντικείμενο είτε μετατροπή στο περιβάλλον. Μπορούμε να χαμηλώσουμε το φως, τους ήχους, να απομακρύνουμε αντικείμενα που πιθανόν να βλέπει πεταμένα άτακτα, να διώξουμε κόσμο, να του δώσουμε χώρο και χρόνο να κουνηθεί, να αναπηδήσει, να τρέξει, να βαδίσει, να κλάψει ελεύθερα και να φροντίσουμε να μένει ασφαλής εφόσον κατά τη διάρκεια μίας κρίσης κατάρρευσης μπορεί να αυτοτραυματιστεί. Με λίγα λόγια μπορούμε να του παρέχουμε ένα ασφαλές περιβάλλον όπου τα συναισθήματά του επικυρώνονται και κυρίως να προσεγγίσουμε την κατάσταση με ενσυναίσθηση.
Στρατηγικές επικοινωνίας που βοηθούν
- Μιλούμε αργά. Η γρήγορη ομιλία μπορεί να εντείνει την ψυχική φόρτιση ενώ η αργή ομιλία δίνει χρόνο για να την επεξεργαστεί το άτομο κι έχει καταπραϋντική επίδραση.
- Περιορίζουμε όσα λέμε. Ή σταματάμε να μιλάμε. Ο πολύς λόγος μπορεί να οδηγήσει σε σύγχυση και παρερμηνεία.
- Μειώνουμε την ένταση της φωνής δείχνοντας ενσυναίσθηση.
- Χρησιμοποιούμε ήρεμη, απαλή φωνή (συναισθηματική επιδεκτικότητα).
- Επιτρέπουμε και επιδιώκουμε σιωπή ως μία ρυθμιστική στρατηγική. Άλλωστε το να μιλάμε εκείνη τη στιγμή πολύ περισσότερο καλύπτει μία δική μας ανάγκη και όχι του ατόμου που υποφέρει.
- Αφήνουμε προσωπικό χώρο. Ελέγχουμε την παρόρμησή μας να εισβάλουμε στον προσωπικό χώρο του άλλου.
- Δεν αγγίζουμε το άτομο πάρα μόνο εάν το ίδιο το άτομο το θέλει ως μέρος δικής του στρατηγικής υποστήριξης. Ίσως να έχει καλύτερο αποτέλεσμα μετά το πέρασμα του meltdown.
- Δεν κάνουμε ερωτήσεις, αν κάνουμε, κάνουμε κλειστού τύπου.
- Δεν προσπαθούμε να λογικέψουμε το άτομο. Αποφεύγουμε τις εξηγήσεις, τις διαπραγματεύσεις και να προσπαθούμε να φέρουμε το άτομο «στα συγκαλά του».
- Δίνουμε απλές επιλογές με λέξεις ή αντικείμενα.
- Χρησιμοποιούμε απλές προτάσεις, όχι σύνθετο, αφηρημένο και εξεζητημένο λόγο.
- Μπορούμε να πούμε: «Είναι εντάξει», «Είμαι εδώ», «Τι χρειάζεσαι;», «Είσαι εντάξει», «Είσαι ασφαλής».
Ευαγγελία Δ. Σούπη
Λογοθεραπεύτρια
Κομνηνών 39 και Χασιώτη
Ιωάννινα
evageliasoupi@gmail.com
Αναφορές
- Han, G. T., Trevisan, D. A., Abel, E. A., Cummings, E. M., Carlos, C., Bagdasarov, A., Kala, S., Parker, T., Canapari, C., & McPartland, J. C. (2022). Associations between sleep problems and domains relevant to daytime functioning and clinical symptomatology in autism: A meta-analysis. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 15(7), 1249–1260.
- Kimber, L., Verrier, D., & Connolly, S. (2023). Autistic People’s Experience of Empathy and the Autistic Empathy Deficit Narrative.Autism in Adulthood. ahead of print.
- Lai M. C. (2023). Mental health challenges faced by autistic people. Nature human behaviour, 7(10), 1620–1637.
- Lewis, L. F., & Stevens, K. (2023). The lived experience of meltdowns for autistic adults. Autism: the international journal of research and practice, 27(6), 1817–1825.
- Phung, J., Penner, M., Pirlot, C., & Welch, C. (2021). What I Wish You Knew: Insights on Burnout, Inertia, Meltdown, and Shutdown From Autistic Youth. Frontiers in psychology, 12, 741421.
- Ward-Sinclair, J. (2020). Monotropism: The most accurate autism theory you’ve probably never heard of. Retrieved from https://autisticandunapologetic.com/2020/07/26/monotropism-the-most-accurate-autism-theory-youve-probably-never-heard-of/
